Ser padres no es una tarea fácil para nadie, pero si además tu hijo ha nacido con una de las enfermedades catalogadas como ‘raras’ y de las que muy poco se sabe sobre su curación, la tarea se complica aún más. Este es el caso de los padres de Lucía, una niña de tan solo nueve años que padece Amaurosis Congénita de Leber, una extraña enfermedad que afecta a tan solo 9 personas en todo el mundo.
A pesar de que la medicina a día de hoy todavía se encuentra muy lejos de encontrar una curación a esta enfermedad, en Estados Unidos se han realizado algunos avances que permiten a los pacientes diferenciar ciertas sombras y colores, algo que desde luego daría mucha luz a la pequeña Lucía.
Sus padres han hecho todo lo posible para que la niña tenga la oportunidad de recibir este tratamiento, algo que sin duda cambiaría su vida por completo. Sin embargo, este procedimiento supone algo demasiado costoso para sus padres. Es por ello que se ha puesto en marcha una campaña de recogida de tapones para costear el tratamiento, 20 toneladas son las que necesita esta niña para comenzar a dar luz a sus ojos, un acto muy simple para nosotros pero todo un acto de esperanza para la pequeña Lucía.
Recientemente el Ayuntamiento de Morata de Tajuña ha regalado 700 kilos de tapones para la causa, algo que hace estar a Lucía algo más cerca de conseguir su sueño. Sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Familiares, amigos, vecinos y demás personas desinteresadas han querido colaborar con la causa aportando su pequeño granito de arena a través de los tapones de sus hogares. Si tú también quieres ayudar para que esta niña de nueve años vea por primera vez la luz, puedes hacerlo a través de esta cuenta Lucía Gil, La Caixa, cuenta nº 2100 1964 21 0100437358. También puedes infórmate gracias a su cuenta de Facebook y su perfil de Twitter.
Hola yo no puedo ayudar económicamente para el caso de lucia pero me gustaría saber si hay alguna manera de recoger tapones y hacerselos llegar y si eso le serviría de algo.gracias
Hola! Quisiera saber sí ayudaría recoger tapones,sí SEUR.los recoge y sí de Logroño se pueden llevar,gracias un saludo
Hola, no puedo ofreceros esa información desde aquí, pero lo que sí que os puedo aconsejar es que os pongáis en contacto con la familia en cuestión a través de su Facebook o Twitter (en el artículo aparecen ambas direcciones) ya que nadie os va a resolver las dudas mejor que ellos.
Recoger tapones es una acción que no nos cuesta nada y como vemos puede suponer una gran ayuda para muchas personas, muchas gracias por vuestra disposición a colaborar con la causa!!