Cuando se oye hablar de enfermedades raras, hay quien aun hoy piensa en casos extremos o en enfermedades muy difíciles de tratar, es cierto que muchas de ellas son así, pero también es cierto que las enfermedades raras son, en conjunto, mucho más habituales de lo que se cree:
- Las enfermedades catalogadas como «raras» son aquellas que solo sufren 5 personas de cada 10.000.
- En la actualidad se conocen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras.
- No todas las enfermedades raras se desarrollan durante la infancia, de hecho en 50% de ellas aparecen en edad adulta.
- Hay enfermedades que son consideradas raras o habituales según la región en la que se desarrollen, como la talasemia, que es habitual en los países del Mediterráneo, pero considerada rara en el Norte de Europa.
Las llamadas enfermedades raras tiene ese nombre debido a que son poco comunes, casos aislados de los que hay pocos casos en el mundo, pero el desarrollo de las telecomunicaciones, entre otras cosas, ha hecho que las enfermedades raras ya no nos parezcan tan raras. En la mayoría de ciudades y pueblos hay, al menos un caso conocido de enfermedad rara. Incluso aquí, en mujer.info hemos dado a conocer las historias de Lucía y Adrián, dos niños con enfermedades raras y que cuentan con el apoyo de los vecinos sus respectivos lugares de origen.
Por suerte hoy en día, el uso del término Enfermedades Raras no va asociado con el miedo o con el rechazo, sino con la compresión y el apoyo de todos los que están cerca del enfermo y de su familia.
